女儿是阿斯伯格、儿子是重度自闭,面对打击,她却活出了一道光

贝贝一岁的时候,妈妈就觉得她非常的与众不同,甚至比一般的小孩儿更聪明。

这并非出自一名母亲对孩子的偏爱,这是事实——贝贝在12个月大的时候就能说出完整的句子,她认识所有的颜色、形状和字母的发音,甚至可以轻松地从1数到20.

贝贝妈妈的朋友们总是拿她打趣,说她肯定每天除了吃饭睡觉都在用认知卡片训练她,但事实是,贝贝天生记忆力超群,能轻松做到过目不忘。

但现实并非如她想象中那么美好:贝贝被诊断为阿斯伯格,2年后,她的弟弟又被诊断为重度自闭……

作者|Stephanie Hanrahan 整理|嗨脑仁

1. 我以为的“小天才”其实是自闭症

大家都说,她是“小天才”,我也一度沉浸在这种幸福与自豪之中。

直到她快2周岁时,我起初对她感到的骄傲完全变成了担忧:贝贝变得非常死板,尤其是在我们看来十分平常的事情。

例如,不小心弄丢了套餐里的小玩具,或者不小心删掉了她最喜欢的某一集节目,她的反应都非常极端(完全不像其他小孩的耍性子,而是难以忍受的崩溃),从她的尖叫声和哭声里,我能很明显地感受到她当时是非常痛苦的。

同时,她好像“无所畏惧”。

例如,不管是在商场里、还是公园里,她都经常会突然从我身边跑开并且从不回头找我,就像跟我完全不熟似的。原先我只觉得孩子可能天性爱玩,但当我看到她的同龄人走丢再找回时,几乎都会很紧张且害怕地抱着爸爸妈妈时,我才意识到事情的不对劲。我甚至怀疑,如果我真的离开她了,她会在乎吗?

贝贝说话早,也很喜欢说话,有很长一段时间我都为这而感到自豪,直到某一天我意识到,她说的所有话几乎都出自某一本书或某个节目。她会记住这些词语,但从来不会灵活地使用它们。例如当我对她说“我爱你,贝贝”时,她的回答同样是“我爱你,贝贝”。

我把种种担心向我的老公、朋友和身边的儿科医生倾诉,但是大家都说贝贝只是性格开朗、太爱玩了,她这么聪明不会有什么问题的,让我再耐心等等看,再长大一点就懂事了。

等到贝贝长大到三岁时,残酷的真相正来临了:她患有自闭症。

△ Stephanie与贝贝的合影

在确诊之前,我从未接触过“自闭症”,所以我几乎每天都生活在对未来的恐惧之中。我时常反问自己:“我到底该怎么做,才能拯救我的孩子?”

事实上,不管结果是什么,只要我们放手去做就可以了,这也是身为一名母亲的职责——我们并没有很多的时间可以崩溃。最终,我们找到了前行的方向,也找到了最适合贝贝的干预方式。

我开始给她报名参加不同的活动,包括:幼儿园、体操班、夏令营、主题公园、节日派对等,并尽可能多地让她参加各种户外运动,让她接触各种各样的人、适应不同的情况,帮助她慢慢消退对社交的恐惧。

刚开始的时候,贝贝还是会经常因为情绪崩溃而被迫终止活动,但我相信这些技能是将来她进入社会的基本,所以我依旧坚持多带她进行社交活动。

慢慢地,贝贝有了一些喜人的改变,她开始尝试着与人交流,而不再仅仅只有无意义的重复性话语。

现在她已经5岁了,但是阅读能力已经达到了8年级的水平,而且她逐渐跳出了刻板的思维模式,例如,当她谈起《冰雪奇缘》里的艾莎时,她会说:“我更喜欢安娜,因为她勇敢而真实。”

2. 怕什么来什么 二宝出现更严重的自闭症症状

当我以为我正带领贝贝融入这个世界时,生活又给予我一记重击——我的儿子Eli也被确诊为自闭症。

因为贝贝的原因,在Eli出生后的第一年,我一直在拿贝贝的行为表现与他进行对比,我反复地求证“他是个正常的孩子”。与贝贝相比,他显得异常“冷漠”:

他从来不会为了一个小小的失误而哭泣,也很少情绪爆发;贝贝很喜欢说话,但他却几乎不发言;贝贝喜欢破坏东西,但他喜欢井井有条;贝贝喜欢随意地摆弄玩具,但他一定要严格按照说明书进行组装……

他们的行为举止完全不同,所以我一度认为Eli没事,包括他拒绝吃某种质地的食物时,我只觉得他是挑食,而不是源于某个感官的问题。

实际上,这所有的不同,只是因为他们所表现出来的主要症状不同,贝贝有严重的情绪问题,而Eli则有着严重的刻板行为。

和姐姐不同的是,由于他缺乏基本的语言沟通能力和规则意识,以及严重的刻板行为,他无法进入普通的幼儿园,只能进入特殊班级学习。

△ 贝贝与Eli的玩耍时光

为此,我们制定了一些办法:

▼刻板行为

当他在公共场所时,他必须等待所有门的入口/出口都没有人再关门。但在类似商场这样的高人流量场所里,这是很难做到的。

于是我们会帮他设置一些条件,例如:“ Eli,我们可以数数,等第三个人通过以后,我们就关门。”

▼语言

我们每周都会安排他接受2次语言训练,每次持续45分钟。课后,我们也会进行巩固,并引导他进行交流,其中有一个引导交互式对话的小诀窍:

在你对孩子的回应上做一些细微的改变,也许一开始只是改变某个词,然后逐渐增加数量。例如,如果他说:“我们要去上学吗?”你通常会回答“要”,但你可以变成:“要,因为今天是星期二”。你也可以主动提问:“星期二是上学日,你觉得我们要去哪儿?”或者你也可以鼓励他自己翻行事历,看看接下来要做什么。

现在,虽然他的发音还不够标准,遇到紧张或兴奋的时候还是会出现语序混乱的情况,但至少,他的词汇量和表达欲望越来越强了。

▼问题行为

Eli曾有一段非常艰难的校园生活,因为他会用手去推同伴,而且常常控制不好力度,以至于大家认为他喜欢攻击他人、有很强的侵略性。

在进入融合班几周后,这个行为就消失了:通过行为功能的分析发现,因为当时的交流能力很弱,除了用手以外,他找不到其他能够表达自己意愿的社交方式。

老师便教他使用替代行为:“手是用来击掌的,而不是推人,如果你想要跟朋友们玩,我们可以试着与他们击掌。”

3. 这两件事让我成为更好的妈妈

△ 三人的幸福合影~

1)、扬长避短,不必逞强

大多数自闭症家长都不是康复师,我们也是被迫走上了认识“自闭症”这条路。

起初,我尝试与向身边的人科普自闭症,试着在家独立教孩子,更试着统筹家人与我一起进行干预。但我发现,以我当时的能力并不足以支撑我完成这些事情。

当我意识到这一点时,我并没有强迫自己去报班系统学习专业知识,以成为孩子的专职康复师,当然,我更没有放弃对孩子的干预。

我开始寻求专业的康复师为我的家庭干预做一些指导,告诉我如何去分析孩子当前的能力、以制定合适的计划,并向他们学习了很多实用性强的家庭训练小技巧;

另一方面,我开始加入家长社群,听其他家长的干预经验,寻求是否有共性的地方,我时常能从中获得一些令人惊喜的小方法。

2)、不再在乎别人的眼光

在Eli出生之前,我真的很不习惯出现在公众场合,我觉得我24小时都活在聚光灯下,仿佛在孩子情绪爆发而疯狂拍打自己时,所有人的注意力都集中在我身上。

这样持续了很多年,我向一位心理医生寻求了帮助,他说:“当我们活着是为了取悦他人时,就会产生压力、焦虑和抑郁。”

这句话给了我一个新的视角去看待这些事情,深思熟虑后,我做了一个决定:不再关心陌生人(反正我以后也不会再见到他们了)对我孩子行为的看法,我要把自己从他人的评判中解放出来。

自闭症跟其他的病症不一样,从最初的担心到诊断通常需要花费很长一段时间,而从出现异常行为到确诊后,也许都会出现很多异样的眼光,但要记住,任何一个“标签”都无法用来定义你的孩子,也不要让这些无意义的话语来定义你的孩子将来会成长为什么样。

由于自闭症的症状表现并不如其他生理性疾病那样,会出现某个身体部位的病变和疼痛的表现,加上大众的普及不够,所以自闭症的识别通常十分困难,也正因如此,外界对自闭症这一群体有了许多的误解。

可正如这位妈妈所说,每个孩子都是我们生命中最美好的礼物,我们不必在乎外界如何看待我们,生活是自己的,孩子的成长才是最重要的。

我们首先能做的,是主动撕掉标签、正确认识孤独症,才能对孩子进行正确的干预!

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